Dag van de Mantelzorg - Het verhaal van Peter en Marjon

De impact op Peter is groot. “Zijn ogen en oren werken nog goed, maar zijn hersenen kunnen de prikkels niet altijd goed verwerken. Dit maakt het moeilijk voor hem om te begrijpen wat hij ziet en hoort,” legt Marjon uit. “Door de PCA en Alzheimer heeft hij 24 uur per dag nabijheid nodig.” Marjon helpt hem met dagelijkse dingen zoals wassen, aankleden en koken.

Voor Peter voelt het vanzelfsprekend dat hij nog thuis woont. Ook voor Marjon is het fijn dat ze samen thuis kunnen blijven zo lang het gaat. Toch hebben ze al een paar keer een zorginstelling voor mensen met dementie bezocht. “We weten dat dit steeds dichterbij komt. Soms zegt Peter zelfs dat het hem gezellig lijkt om met anderen te wonen.”

Kunstbeleving is belangrijk voor Peter, wat je ook ziet in hun huis, gevuld met zijn kunstwerken. “Peter deed eerst mee aan creatieve groepsactiviteiten,” vertelt Marjon. “Maar dat werd te intensief voor hem. Nu krijgt hij kunstzinnige begeleiding aan huis.” Hij luistert naar gedichten, schildert en maakt muziek. “De ene keer komt er iets moois uit,” zegt Marjon. “De andere keer is hij verward en lukt het minder goed. En al lijkt het dan niet binnen te komen, toch heeft hij het achteraf als fijn ervaren.”

Ook bezoeken ze samen concerten. Marjon kijkt altijd van tevoren of er een makkelijke uitweg is voor als Peter zich overweldigd voelt. “Het houdt ons niet tegen om muziek te beleven. Af en toe doen we zelfs mee met de Aanhaakfanfare in Den Bosch. Het plezier van samen repeteren en optreden vinden we geweldig. Soms geniet Peter zo dat hij vergeet te spelen; andere keren speelt hij voluit,” lacht Marjon.

Dansen is ook iets waar ze veel plezier aan beleven, zowel thuis als in een dansgroep. Ze doen één keer per maand Biodanza, vrij vertaald dans van het leven, een dansstijl zonder vaste passen. “In de groep dansen ook andere mensen met dementie, wat het extra leuk maakt,” vertelt Marjon. “Alles voelt lichter wanneer ik zulke leuke dingen doe,” zegt Peter. Creativiteit is een uitlaatklep voor hem; als hij de woorden niet kan vinden, kan hij zich uitdrukken met kunst. Later komen de woorden vaak alsnog.

Voor Marjon is het een uitdaging om als mantelzorger ook voor zichzelf te zorgen. “Ik heb begeleiding gehad om een balans te vinden tussen mijn werk, privéleven en mantelzorg,” vertelt Marjon. “Daar heb ik veel aan gehad, al ben ik in september gestopt met werken. Soms ga ik dansen, naar pilates of even weg met een vriendin. Ik ontspan ook als we iets leuks doen met familie en vrienden. Dan letten anderen ook op Peter.”

Peter en Marjon delen veel mooie momenten samen. “Dat helpt me om dit vol te houden,” zegt Marjon. “Bijvoorbeeld als we aan het dansen zijn en ik hoor hem erbij zingen, als hij weer de juiste ritmes van een muziekinstrument pakt, of wanneer we een diep gesprek hebben over een gedicht. Dat zijn de momenten waarop we echt samen kunnen genieten. Want als ik zie dat Peter gelukkig is, maakt dat mij ook blij.”

Natuurlijk zijn er ook moeilijke momenten. “Soms vind ik het lastig als Peter mij niet herkent en last van waanbeelden heeft,” vertelt Marjon. “Ik moet hem dan kalmeren, maar als hij niet doorheeft dat ik het ben, staat hij dat niet altijd toe. Dat raakt me en doet pijn. Gelukkig gaan die momenten voorbij en komen er weer mooie momenten die de pijn verzachten.”

Peter en Marjon krijgen hulp van verschillende instanties, familie en vrienden. ‘De kanjers’ zoals Peter hen noemt. Wekelijks komt Karen van Actief Zorg langs om huishoudelijke hulp te bieden. “Ze kent Peter goed en houdt in de gaten of het goed met hem gaat. Een soort huishoudelijke hulp en begeleiding ineen,” legt Marjon uit. 

“Familie en vrienden zijn er altijd voor Peter,” zegt Marjon. “Ze zeggen dat hij nog steeds gewoon Peter is. ” Toch maakt Peter zich zorgen over het verliezen van deze mensen en Marjon. “Ik weet dat deze mensen veel energie in me moeten steken. Ik hoop dat ze dat blijven doen,” zegt hij. Marjon stelt hem dan weer gerust.

Voor andere mantelzorgers heeft Marjon een aantal tips: “Blijf de mooie momenten vooropstellen, al kan dat soms een uitdaging zijn. Je moet leren in het moment te leven, maar ook vooruitdenken. En natuurlijk aan jezelf blijven denken. Durf hulp te vragen. Mijn zus helpt me bijvoorbeeld met het regelen van ons PGB (persoonsgebonden budget) en komt wekelijks iets leuks doen met Peter. Dat scheelt zoveel.”

Voor Peter en Marjon is het leven niet meer wat het vroeger was. Ondanks de uitdagingen blijven ze samen mooie herinneringen maken. Met de steun van zorgverleners en de liefde en het begrip van familie en vrienden hopen ze nog lang vooruit te kunnen.