

Van medewerker naar klant
Ariadne de Rooij (55) leeft al haar leven lang met pijn. Van gebroken enkels op de basisschool tot een tennisarm op de middelbare: opgroeien ging gepaard met ongemak. Pas op haar veertigste ontdekte ze de oorzaak: het Ehlers Danlos Syndroom, type 3. Dit is een progressieve bindweefselaandoening die onder meer zorgt voor pijnlijke gewrichten. Openhartig vertelt zij haar verhaal: hoe is het om op jonge leeftijd afgekeurd te worden en opeens klant te zijn van de zorgorganisatie waar je eerder nog voor werkte?
Zorgeloze studietijd in Tilburg
“Ik ben geboren en getogen in Eindhoven, maar sinds mijn twintigste woon ik in Tilburg. Ik heb daar gestudeerd, maar was ook een echte student: veel feestjes, veel gezelligheid. In die periode ontmoette ik mijn ex-man, met wie ik twintig jaar samen ben geweest. Na zes jaar studeerde ik af op onder meer economie, Engels en onderwijskunde. Een mooie tijd.
Het duurde vervolgens even voor ik mijn plek vond in het werkveld. Ik was klaargestoomd voor het bedrijfsleven, maar totaal niet commercieel. Uiteindelijk heb ik lange tijd in de ICT gewerkt bij de politie. Zij zorgden goed voor me; ik kreeg altijd alle benodigde aanpassingen zoals een speciaal toetsenbord en een muis. Dat ik alsnog veel last had van mijn lichaam weet ik aan het leven: met drie kids en een fulltime baan dacht ik: je bent gewoon druk. Tot een kennis mijn klachten herkende en zei: jij hebt het EDS-syndroom.
Leven met EDS
In 2016 viel alles op zijn plek. Eerdergenoemde kennis stelde voor dat ik me op EDS liet testen. De diagnose voelde als een opluchting en een klap. Ineens begreep ik waarom ik al die klachten had, maar ik moest ook accepteren dat het niet meer beter zou worden. Hoe ouder ik word, hoe meer beperkingen erbij komen. Met mijn variant van EDS – de hypermobiele versie – kun je net zo oud worden als iedereen, maar het is wel progressief.
Acceptatie
Dat ondervond ik aan den lijve tijdens mijn werk bij Actief Zorg. Ik was net begonnen aan de leukste baan die ik ooit heb gehad. Als servicedesk-medewerker had ik dagelijks contact met klanten en voelde me thuis in de warme en menselijke cultuur van de organisatie. De visie ‘geluk dichtbij’ voelde ik letterlijk, ik kreeg er kippenvel van. Toch kon ik niet lang blijven. Na drie maanden ging het niet meer.
De signalen kende ik al wel: pijn in mijn handen, polsen en heupen. Maar vooral het feit dat ik niet genoeg tijd had om te herstellen deed me de das om. Ik kwam in de ziektewet terecht en begon een revalidatietraject. Dat was zwaar. Ik moest leren accepteren dat ik mijn werk niet meer kon doen en zelfs de kleinste taken thuis opnieuw moest inrichten. Een vaatwasser inruimen kostte me uren. Ik heb toen weleens gedacht: van mij hoeft het niet meer.
Van collega naar klant
Toen mijn situatie verslechterde, had ik steeds meer hulp nodig. Ik wist meteen dat ik die hulp bij Actief Zorg wilde aanvragen. De warme werksfeer die ik als medewerker had ervaren, wilde ik ook als klant voelen. Ik krijg nu 3,5 uur ondersteuning per twee weken, hopelijk komt daar binnenkort nog wat hulp met de was bij. Mijn Thuisondersteuner Roeline is geweldig. Tot eind 2024 ben ik ook lid van de cliëntenraad van Actief Zorg, maar helaas laat mijn gezondheid zelfs dat (een paar keer vergaderen per jaar) niet meer toe.
Vrijheid
Het voelt alsof je stukje bij beetje je vrijheid moet inleveren. Dingen die voor anderen vanzelfsprekend zijn, zoals even boodschappen doen of een dagje uit, kosten mij enorm veel energie. Een uurtje koffiedrinken in het wijkcentrum; ik moet er een dag van bijkomen. Toch probeer ik altijd te kijken naar wat wél kan.
Bovendien: humor helpt. Het leven is frustrerend met zoveel beperkingen, maar je kunt er ook ontzettend veel grappen over maken. Daarnaast houd ik van live muziek; in de 013 in Tilburg word ik altijd ontzettend goed geholpen als ik een concert bezoek. Ik houd van het leven en de dingen die ik kan.
Golven
Ik heb inmiddels een hoop aanpassingen in huis. Tegen de traplift heb ik me lange tijd verzet. Maar toen ik hem eenmaal had, was het juist heel fijn om te merken hoe veel energie ik daardoor overhield. Mijn motto is dan ook: deins mee op de golven. Soms moet je tegen de golven inzwemmen om er weer in te komen, maar kom er weer in. Deins.”
* Dit artikel is in december 2024 gepubliceerd in de Actief Actueel, ons klantenmagazine.


